Η έννοια του στίγματος
Σε κάθε κοινωνία ή κοινωνική ομάδα επικρατούν αντιλήψεις ,πεποιθήσεις ,απόψεις ,προκαταλήψεις ,δοξασίες ,οι οποίες επηρεάζουν σε διαφορετικό βαθμό τις στάσεις και τις συμπεριφορές των ανθρώπων .Με βάση τις αντιλήψεις αυτές η κοινωνία και κάθε κοινωνική ομάδα κατασκευάζει στερεότυπα και διαθέτει κριτήρια ,με τα οποία αξιολογεί τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των ατόμων και τις ανθρώπινες συμπεριφορές .
Τα στερεότυπα μπορεί να είναι θετικά ,τα οποία η κοινωνία επικροτεί και υιοθετεί ,μπορεί όμως και να είναι αρνητικά τα οποία απορρίπτει .Τα αρνητικά στερεότυπα συνδέονται με ανεπιθύμητα χαρακτηριστικά ή συμπεριφορές ,που διαταράσσουν τις νόρμες της κοινωνίας ,είτε δημιουργώντας φόβο και απειλή ,είτε προκαλώντας απέχθεια ,είτε προσβάλοντας ηθικές αξίες ,κ .τ . λ .
Στη διαδρομή της ιστορίας διαπιστώνουμε ότι οι κοινωνίες πάντα λειτουργούσαν με κριτήρια επιλογής ,με τα οποία αξιολογούσαν φυλετικά ,θρησκευτικά ,πολιτικά ,πολιτισμικά χαρακτηριστικά ,αλλά και καταστάσεις υγείας .
Τα κριτήρια επιλογής δεν παραμένουν σταθερά ,αλλά αλλάζουν εφ όσον προσδιορίζονται από τις τρέχουσες αντιλήψεις κάθε χρονικής περιόδου .Άλλες αντιλήψεις και απόψεις επικρατούσαν π .χ τον 19ο αιώνα και άλλες σήμερα .Σήμερα που η κοινωνία μας βρίσκεται σε μεταβατικό στάδιο και άνθρωποι με διαφορετικές κουλτούρες αναζητούν τρόπους συνύπαρξης ,πολλές από τις ισχύουσες απόψεις και πεποιθήσεις θα επανα-προσδιοριστούν κατ ανάγκη και θα δημιουργηθούν νέα στερεότυπα στο μέλλον.Οι ανθρώπινες διαφορές και συμπεριφορές θα ιδωθούν από μία άλλη οπτική που θα επιβάλλει η καινούργια πραγματικότητα .Η συνύπαρξη και συνεργασία ατόμων με διαφορετικές πολιτικές ιδεολογίες ,η ανεξιθρησκεία που συνεπάγεται ελεύθερη έκφραση του θρησκευτικού συναισθήματος ,η χειραφέτηση των σεξουαλικών προτιμήσεων ,η προσπάθεια κοινωνικής επανένταξης των ατόμων με ψυχικές διαταραχές κ .τ .λ ,είναι ορισμένα από τα πολλά παραδείγματα προς την κατεύθυνση αυτή .
Το στίγμα συνδέεται με αρνητικά στερεότυπα .Η κοινωνία με τα κριτήρια που διαθέτει ,αναγνωρίζει τα άτομα που έχουν ανεπιθύμητα χαρακτηριστικά και θέτει σε αυτά την ταμπέλα του στίγματος ,για να τα ξεχωρίζει από τα υπόλοιπα που θεωρούνται <<φυσιολογικά >> .Τα άτομα που στιγματίζονται νοιώθουν δυσφημισμένα ,χάνουν την αυτο-εκτιμησή τους και την ταυτοτητά τους ,αισθάνονται την κοινωνική διάκριση και βιώνουν την απόρριψη.
Το στίγμα και η διάκριση προκαλούν κοινωνική ανισότητα ,γιατί τα στιγματισμένα άτομα απολαμβάνουν λιγότερα κοινωνικά προνόμια .Το στίγμα οριοθετεί τα σύνορα ανάμεσα στους φυσιολογικούς και στους διαφορετικούς ,τα οποία είναι δύσκολο να τα διαβεί το στιγματισμένο άτομο χωρίς ταυτότητα .
Στη διαδρομή της ιστορίας διαπιστώνουμε ότι οι κοινωνίες πάντα λειτουργούσαν με κριτήρια επιλογής ,με τα οποία αξιολογούσαν φυλετικά ,θρησκευτικά ,πολιτικά ,πολιτισμικά χαρακτηριστικά ,αλλά και καταστάσεις υγείας .
Τα κριτήρια επιλογής δεν παραμένουν σταθερά ,αλλά αλλάζουν εφ όσον προσδιορίζονται από τις τρέχουσες αντιλήψεις κάθε χρονικής περιόδου .Άλλες αντιλήψεις και απόψεις επικρατούσαν π .χ τον 19ο αιώνα και άλλες σήμερα .Σήμερα που η κοινωνία μας βρίσκεται σε μεταβατικό στάδιο και άνθρωποι με διαφορετικές κουλτούρες αναζητούν τρόπους συνύπαρξης ,πολλές από τις ισχύουσες απόψεις και πεποιθήσεις θα επανα-προσδιοριστούν κατ ανάγκη και θα δημιουργηθούν νέα στερεότυπα στο μέλλον.Οι ανθρώπινες διαφορές και συμπεριφορές θα ιδωθούν από μία άλλη οπτική που θα επιβάλλει η καινούργια πραγματικότητα .Η συνύπαρξη και συνεργασία ατόμων με διαφορετικές πολιτικές ιδεολογίες ,η ανεξιθρησκεία που συνεπάγεται ελεύθερη έκφραση του θρησκευτικού συναισθήματος ,η χειραφέτηση των σεξουαλικών προτιμήσεων ,η προσπάθεια κοινωνικής επανένταξης των ατόμων με ψυχικές διαταραχές κ .τ .λ ,είναι ορισμένα από τα πολλά παραδείγματα προς την κατεύθυνση αυτή .
Το στίγμα συνδέεται με αρνητικά στερεότυπα .Η κοινωνία με τα κριτήρια που διαθέτει ,αναγνωρίζει τα άτομα που έχουν ανεπιθύμητα χαρακτηριστικά και θέτει σε αυτά την ταμπέλα του στίγματος ,για να τα ξεχωρίζει από τα υπόλοιπα που θεωρούνται <<φυσιολογικά >> .Τα άτομα που στιγματίζονται νοιώθουν δυσφημισμένα ,χάνουν την αυτο-εκτιμησή τους και την ταυτοτητά τους ,αισθάνονται την κοινωνική διάκριση και βιώνουν την απόρριψη.
Το στίγμα και η διάκριση προκαλούν κοινωνική ανισότητα ,γιατί τα στιγματισμένα άτομα απολαμβάνουν λιγότερα κοινωνικά προνόμια .Το στίγμα οριοθετεί τα σύνορα ανάμεσα στους φυσιολογικούς και στους διαφορετικούς ,τα οποία είναι δύσκολο να τα διαβεί το στιγματισμένο άτομο χωρίς ταυτότητα .
Το στίγμα στην επιληψία
Στο πεδίο της Ιατρικής από τα παλαιότερα χρόνια μέχρι σήμερα διαιωνίζεται και επικρατεί το στίγμα .Οι αντιλήψεις που επικρατούν σε κάθε κοινωνία και σε κάθε περίοδο και οι οποίες χαρακτηρίζουν αρνητικά ορισμένες καταστάσεις , με την ίδια λογική στιγματίζουν άτομα που πάσχουν από ορισμένες παθήσεις .Έτσι παρατηρούμε ότι το AIDS ,η φυματίωση ,η σχιζοφρένεια ,η νοητική καθυστέρηση ,η λέπρα ,κ . α .μεταφέρουν το κοινωνικό στίγμα .Ανάμεσα στις ιατρικές καταστάσεις κλασική περίπτωση στίγματος αποτελεί η επιληψία .
Η σχέση της επιληψίας με το στίγμα χάνεται πίσω στο χρόνο και επηρεάζεται από πολλούς πολιτισμούς .Το απρόβλεπτο του χαρακτήρα της ,η δραματική παρουσία της και η αίσθηση αδυναμίας που προκαλεί στους άλλους ,αποτελούσε μυστήριο και πάντα προκαλούσε φόβο .Στις αρχαίες και πρωτόγονες κοινωνίες οι άνθρωποι πίστευαν ότι η επιληψία προερχόταν από κακές αιτίες και ότι τα άτομα διακατέχονταν από δαίμονες και αμαρτίες .Συχνά θεωρούσαν τις επιληπτικές προσβολές σαν κακά μαντάτα .Οι θεωρείες περί επιληψίας ως νόσου μεταδοτικής ή ως νόσου παρόμοιας με την τρέλα μπορεί να ανιχνευθούν πίσω στην αρχαιότητα .
Παρά τη σημαντική κλινική και θεραπευτική εξέλιξη που πραγματοποιήθηκε τα τελευταία 100 χρόνια ,τα άτομα με επιληψία συνεχίζουν να υποφέρουν από διακρίσεις και να νοιώθουν στιγματισμένα ,όχι μόνο στον αναπτυσσόμενο κόσμο αλλά και στον υποτιθέμενο ενημερωμένο Δυτικό κόσμο .
Σήμερα το στίγμα στην επιληψία μπορεί να μην σχετίζεται με την <<δαιμονο-κατοχή >> ,όπως αναφέρεται στα κείμενα της Βίβλου και στον Μεσαίωνα ,αλλά συνδέεται με αρνητικά στερεότυπα και τα άτομα που πάσχουν θεωρούνται ότι παρουσιάζουν ψυχική νόσο ,επιθετική συμπεριφορά ,είναι νοητικά επηρεασμένα και δεν έχουν θετικά συναισθήματα για τη ζωή .
Για ένα άτομο που πάσχει από επιληψία το στίγμα γίνεται αισθητό από τη στιγμή που τίθεται η διάγνωση .Η συμπεριφορά του θα είναι ανάλογη με τις αντιλήψεις και προκαταλήψεις που <<μεταφέρει >>.Μπορεί π . χ να νοιώθει ντροπή ή θυμό εάν σκεφτεί τι θα πούνε οι άλλοι για την καταστασή του .Περισσότερο το απασχολεί πως θα συμπεριφερθούν οι άλλοι απέναντί του ,παρά αυτή καθ αυτή η πάθησή του και η οποιαδήποτε θεραπεία .
Ένα ερώτημα που πλανάται είναι ,αν όλα τα άτομα με επιληψία νοιώθουν στιγματισμένα .Βεβαίως δεν αισθάνονται όλα τα άτομα στιγματισμένα .Ο βαθμός στιγματισμού κάθε ατόμου δεν εξαρτάται τόσο από τη σοβαρότητα των επιληπτικών κρίσεων ,όσο από τις εμπειρίες που έχει αποκομίσει από το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον ,αλλά και από το περιβάλλον της εργασίας του ή του σχολείου ,αν πρόκειται για παιδιά .Η θετική ή αρνητική στάση των ανθρώπων γύρω του μπορεί να επηρεάσει ανάλογα και την αίσθηση για το στίγμα ή τη διάκριση .
Οι συνέπειες του στίγματος είναι σημαντικές για τα άτομα που πάσχουν από επιληψία .Ο φόβος ενός ατόμου με επιληψία να μη στιγματιστεί ,να μη βιώσει την απόρριψη μπορεί να το κάνει να καθυστερήσει ή να αποφύγει τη θεραπεία ,με ότι συνεπάγεται η αποφασή του αυτή .Η συνεχής προσπάθεια που καταβάλλει να μην αποκαλυφθεί η καταστασή του δημιουργεί έντονο και χρόνιο άγχος .Πολλά άτομα ίσως προτιμάνε τη φθορά του άγχους από τις συνέπειες του στίγματος .
Κάτω από αυτές τις συνθήκες εκτίθενται στο κίνδυνο να παρουσιάσουν επί πλέον παθήσεις που σχετίζονται με το stres ,όπως υπέρταση ,καρδιοπάθειες ,αλλά και να επιδεινώσουν τη κλινική πορεία της κατάστασής τους ,αφού το άγχος λειτουργεί σαν παράγοντας που πυροδοτεί επιληπτικές κρίσεις .
Το στίγμα μπορεί να επηρεάσει διάφορους τομείς της ζωής των ατόμων με επιληψία ,όπως εργασία , εκπαίδευση ,γάμος ,κ . τ . λ .Στα άτομα με επιληψία το ποσοστό ανεργίας και υπο-απασχόλησης είναι υψηλότερο σε σύγκριση με τα άτομα χωρίς επιληψία .Όσον αφορά την εκπαίδευση ,τα άτομα με επιληψία έχουν λιγότερες δυνατότητες ,ιδιαίτερα να τελειώσουν ανώτατες και εξειδικευμένες σπουδές .
Στο πεδίο της Ιατρικής από τα παλαιότερα χρόνια μέχρι σήμερα διαιωνίζεται και επικρατεί το στίγμα .Οι αντιλήψεις που επικρατούν σε κάθε κοινωνία και σε κάθε περίοδο και οι οποίες χαρακτηρίζουν αρνητικά ορισμένες καταστάσεις , με την ίδια λογική στιγματίζουν άτομα που πάσχουν από ορισμένες παθήσεις .Έτσι παρατηρούμε ότι το AIDS ,η φυματίωση ,η σχιζοφρένεια ,η νοητική καθυστέρηση ,η λέπρα ,κ . α .μεταφέρουν το κοινωνικό στίγμα .Ανάμεσα στις ιατρικές καταστάσεις κλασική περίπτωση στίγματος αποτελεί η επιληψία .
Η σχέση της επιληψίας με το στίγμα χάνεται πίσω στο χρόνο και επηρεάζεται από πολλούς πολιτισμούς .Το απρόβλεπτο του χαρακτήρα της ,η δραματική παρουσία της και η αίσθηση αδυναμίας που προκαλεί στους άλλους ,αποτελούσε μυστήριο και πάντα προκαλούσε φόβο .Στις αρχαίες και πρωτόγονες κοινωνίες οι άνθρωποι πίστευαν ότι η επιληψία προερχόταν από κακές αιτίες και ότι τα άτομα διακατέχονταν από δαίμονες και αμαρτίες .Συχνά θεωρούσαν τις επιληπτικές προσβολές σαν κακά μαντάτα .Οι θεωρείες περί επιληψίας ως νόσου μεταδοτικής ή ως νόσου παρόμοιας με την τρέλα μπορεί να ανιχνευθούν πίσω στην αρχαιότητα .
Παρά τη σημαντική κλινική και θεραπευτική εξέλιξη που πραγματοποιήθηκε τα τελευταία 100 χρόνια ,τα άτομα με επιληψία συνεχίζουν να υποφέρουν από διακρίσεις και να νοιώθουν στιγματισμένα ,όχι μόνο στον αναπτυσσόμενο κόσμο αλλά και στον υποτιθέμενο ενημερωμένο Δυτικό κόσμο .
Σήμερα το στίγμα στην επιληψία μπορεί να μην σχετίζεται με την <<δαιμονο-κατοχή >> ,όπως αναφέρεται στα κείμενα της Βίβλου και στον Μεσαίωνα ,αλλά συνδέεται με αρνητικά στερεότυπα και τα άτομα που πάσχουν θεωρούνται ότι παρουσιάζουν ψυχική νόσο ,επιθετική συμπεριφορά ,είναι νοητικά επηρεασμένα και δεν έχουν θετικά συναισθήματα για τη ζωή .
Για ένα άτομο που πάσχει από επιληψία το στίγμα γίνεται αισθητό από τη στιγμή που τίθεται η διάγνωση .Η συμπεριφορά του θα είναι ανάλογη με τις αντιλήψεις και προκαταλήψεις που <<μεταφέρει >>.Μπορεί π . χ να νοιώθει ντροπή ή θυμό εάν σκεφτεί τι θα πούνε οι άλλοι για την καταστασή του .Περισσότερο το απασχολεί πως θα συμπεριφερθούν οι άλλοι απέναντί του ,παρά αυτή καθ αυτή η πάθησή του και η οποιαδήποτε θεραπεία .
Ένα ερώτημα που πλανάται είναι ,αν όλα τα άτομα με επιληψία νοιώθουν στιγματισμένα .Βεβαίως δεν αισθάνονται όλα τα άτομα στιγματισμένα .Ο βαθμός στιγματισμού κάθε ατόμου δεν εξαρτάται τόσο από τη σοβαρότητα των επιληπτικών κρίσεων ,όσο από τις εμπειρίες που έχει αποκομίσει από το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον ,αλλά και από το περιβάλλον της εργασίας του ή του σχολείου ,αν πρόκειται για παιδιά .Η θετική ή αρνητική στάση των ανθρώπων γύρω του μπορεί να επηρεάσει ανάλογα και την αίσθηση για το στίγμα ή τη διάκριση .
Οι συνέπειες του στίγματος είναι σημαντικές για τα άτομα που πάσχουν από επιληψία .Ο φόβος ενός ατόμου με επιληψία να μη στιγματιστεί ,να μη βιώσει την απόρριψη μπορεί να το κάνει να καθυστερήσει ή να αποφύγει τη θεραπεία ,με ότι συνεπάγεται η αποφασή του αυτή .Η συνεχής προσπάθεια που καταβάλλει να μην αποκαλυφθεί η καταστασή του δημιουργεί έντονο και χρόνιο άγχος .Πολλά άτομα ίσως προτιμάνε τη φθορά του άγχους από τις συνέπειες του στίγματος .
Κάτω από αυτές τις συνθήκες εκτίθενται στο κίνδυνο να παρουσιάσουν επί πλέον παθήσεις που σχετίζονται με το stres ,όπως υπέρταση ,καρδιοπάθειες ,αλλά και να επιδεινώσουν τη κλινική πορεία της κατάστασής τους ,αφού το άγχος λειτουργεί σαν παράγοντας που πυροδοτεί επιληπτικές κρίσεις .
Το στίγμα μπορεί να επηρεάσει διάφορους τομείς της ζωής των ατόμων με επιληψία ,όπως εργασία , εκπαίδευση ,γάμος ,κ . τ . λ .Στα άτομα με επιληψία το ποσοστό ανεργίας και υπο-απασχόλησης είναι υψηλότερο σε σύγκριση με τα άτομα χωρίς επιληψία .Όσον αφορά την εκπαίδευση ,τα άτομα με επιληψία έχουν λιγότερες δυνατότητες ,ιδιαίτερα να τελειώσουν ανώτατες και εξειδικευμένες σπουδές .
Αντιμετωπίζοντας το στίγμα στην επιληψία
Αφού οι αντιλήψεις και προκαταλήψεις δημιουργούν αρνητικά κοινωνικά στερεότυπα ,τα οποία οδηγούν στο στιγματισμό των ατόμων με επιληψία ,οι προσπάθειες για την αντιμετώπιση του στίγματος πρέπει να έχουν σαν στόχο την αλλαγή αυτών .Φορείς αυτών των προκαταλήψεων μπορεί να είναι το ίδιο το άτομο που πάσχει ,αλλά και το περιβάλλον του είτε το άμεσα οικογενειακό είτε το ευρύτερα κοινωνικό ,π .χ σχολικό ,εργασιακό ,φιλικό ,κ .τ . λ .
Χρειάζεται να γίνουν παρεμβάσεις σε πολλά επίπεδα που θα οδηγήσουν στον απο-στιγματισμό της επιληψίας .Θα αναφερθούν παρακάτω ορισμένα παραδείγματα .Σε ατομικό επίπεδο πρώτο και κύριο μέλημα των παρεμβάσεων πρέπει να είναι η ορθή ενημέρωση όσον αφορά την επιληψία και ειδικά για το είδος των κρίσεων που παρουσιάζει το κάθε άτομο .
Από την άλλη πλευρά , η καλύτερη δυνατή θεραπεία βοηθάει το άτομο που πάσχει από επιληψία να κατανοήσει ,ότι η επιληψία είναι μία ιατρική κατάσταση όπως πολλές άλλες και στις περισσότερες περιπτώσεις μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά .Το άτομο που μένει ελεύθερο από κρίσεις θα δεί διαφορετικά τα πράγματα και θα προσπαθήσει να διορθώσει τις παρερμηνείες και παρανοήσεις του ,από τις οποίες νοιώθει στιγματισμένο .Έτσι θα μπορέσει να <<ανοιχτεί στη κοινωνία >> ,να <<βγει από τη σκιά του >> και να βελτιώσει τη ποιότητα ζωής του .Στη προσπάθειά του αυτή μπορεί να βρει στήριξη είτε από γιατρό ειδικό σε θέματα επιληψίας ,είτε να αναζητήσει βοήθεια μέσα από γνωστικές ,συμπεριφεριολογικές ,ή άλλου είδους θεραπείες .
--Όσο πιό νωρίς γίνει η αντιμετώπιση του στίγματος ,τόσο καλύτερα αποτελέσματα έχει για την περαιτέρω ζωή του ατόμου που πάσχει .Ειδικά όταν πρόκειται για παιδιά ,πρέπει να αναστρέψουμε ενωρίς το κλίμα χαμηλής αυτο-εκτίμησης εξ αιτίας των επιληπτικών κρίσεων ,γιατί με το πέρασμα στην εφηβεία θα είναι δύσκολη η επίλυσή του .Ο φόβος για στιγματισμό θα δημιουργήσει πολύ μεγαλύτερο άγχος από αυτό που συνοδεύει φυσιολογικά τις ηλικίες αυτές .
--Ο ρόλος της οικογένειας στην αντιμετώπιση του στίγματος είναι καταλυτικός .Είναι πολύ δύσκολο ένα άτομο με επιληψία να αλλάξει αντιλήψεις απέναντι στο στίγμα αν δεν αλλάξουν και οι προκαταλήψεις μέσα στην οικογένεια .Αν π .χ η οικογένεια θεωρήσει ότι εξ αιτίας της επιληψίας ενός μέλους της νοιώθουν όλοι κοινωνικά στιγματισμένοι ,αυτό θα έχει καταστρεπτικές συνέπειες στο άτομο ,διότι πέρα από το φορτίο του στίγματος θα επωμιστεί και ένα δυσβάσταχτο φορτίο τύψεων και ενοχών .Οι γονείς και τα μέλη της οικογένειας χρειάζεται να ενημερωθούν για την επιληψία ,αλλά και να εκπαιδευτούν για το ποιά να είναι η συμπεριφορά τους και πως μπορεί να βοηθήσουν σε περίπτωση μίαςς κρίσης .Μία ειλικρινής οικογενειακή στήριξη που εμπνέει στο άτομο εμπιστοσύνη και ασφάλεια ,αλλά και ενθαρρύνει οποιαδήποτε προσπάθεια θετικής αντιμετώπισης του στίγματος ,βοηθάει αποτελεσματικά .Η υπερ-προστασία και ο περιορισμός των ελευθεριών φέρνει αρνητικά αποτελέσματα .Η καλή και ανοικτή επικοινωνία ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας (αντίθετα με συνηθισμένη σιωπή και μυστικότητα της οικογένειας τα παλαιότερα χρόνια ) ,παρακινεί το άτομο που πάσχει να εκφράσει τους φόβους του ,τις ανησυχίες του και τις προκαταλήψεις του για την κατάστασή του .Οι συζητήσεις μέσα στην οικογένεια για ζητήματα τόσο της καθημερινότητας ,όσο και για θέματα κοινωνικά ,ψυχολογικά ,εργασιακά ,συναισθηματικά ,συντελούν στη μείωση του κοινωνικού φορτίου του στίγματος .
Στον ευαίσθητο χώρο της εκπαίδευσης η ενημέρωση των εκπαιδευτικών και όλων των αρμόδιων φορέων ,σε θέματα επιληψίας μέσα από διάφορα ενημερωτικά προγράμματα ,έχει επίσης μεγάλη σημασία σε κάθε προσπάθεια αντιμετώπισης του στίγματος .Απαραίτητη είναι η επικοινωνία ανάμεσα στην οικογένεια και στο δάσκαλο ή καθηγητή .Η οικογένεια θα αναφέρει την κατάσταση του παιδιού τους και ο δάσκαλος πέρα από το ρόλο της εκπαίδευσης θα έχει και την έγνοια για το παιδί το οποίο παρουσιάζει κρίσεις .Κύριο μέλημά του θα είναι και η διαχείριση της συμπεριφοράς των μαθητών ώστε να μην έχουν απορριπτική στάση .Θα ενθαρρύνει επίσης το παιδί να συμμετέχει σε συλλογικές προσπάθειες φροντίζοντας με διακριτικότητα να συστήνει όποιους περιοριστικούς όρους χρειάζονται σε κάθε περίπτωση .Αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία στα πρώτα χρόνια της εκπαίδευσης ,όπου το παιδί με κρίσεις θα έχει να αντιμετωπίσει και τον ανταγωνισμό της μικρής κοινωνίας του σχολείου .Περαιτέρω ο ρόλος του δασκάλου θα είναι συμβουλευτικός ,τόσο απέναντι στην οικογένεια όσο και στο παιδί με σκοπό να καλλιεργηθούν ρεαλιστικές προσδοκίες και να αξιοποιηθούν οι δυνατότητες του παιδιού στα πλαίσια του επαγγελματικού προσανατολισμού του .
Όσον αφορά την κοινωνία ευρύτερα ,η ενημέρωση έχει σαν στόχο να παρουσιάσει με κατανοητό τρόπο την επιστημονική πλευρά της επιληψίας ,καταρρίπτοντας μύθους και δοξασίες ,.Αυτό μπορεί να γίνει μέσα από συζητήσεις ,εκπομπές στη τηλεόραση και στο ραδιόφωνο ,αρθρογραφίες σε διάφορα έντυπα ,από έγκυρες πηγές στο διαδύκτιο ή από ενημερωτικές καμπάνιες .Στο περιεχόμενο της ενημέρωσης θα περιλαμβάνονται τα αίτια της επιληψίας και οι διάφορες θεραπείες .Επίσης θα παρέχονται πληροφορίες που θα τονίζονται τα ιδιαίτερα προβλήματα τα οποία αντιμετωπίζουν τα άτομα με επιληπτικές κρίσεις (δυσκολία στην ανεύρεση και διατήρηση εργασίας ,οι περιορισμοί στην ασφαλιστική κάλυψη και στην οδήγηση ,κ .α ) ,και τα οποία οι αρμόδιοι φορείς καλούνται να επιλύσουν. Αυτά τα προβλήματα που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής ,συνδέονται περισσότερο με το κοινωνικό στίγμα και λιγότερο με τη φύση της επιληψίας .Η γνώση αποτελεί βασική προϋπόθεση για να εξαλειφθεί ο φόβος που έχουν οι άνθρωποι απέναντι στην επιληψία ,να σταθούν θετικά απέναντι στα άτομα που έχουν την κατάσταση αυτή ,αλλά και να μπορούν να βοηθήσουν σε περίπτωση που παραστούν μάρτυρες μίας επιληπτικής κρίσης .
Σήμερα στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 100.000 άτομα με επιληψία και τα περισσότερα έχουν μία φυσιολογική ζωή ,λειτουργούν ανταγωνιστικά και διεκδικούν επί ίσοις όροις τις ευκαιρίες στη ζωή .
Η επιληψία δεν είναι κάτι το υπερ-φυσικό. Οι επιληπτικές κρίσεις προκύπτουν από αιφνίδια και βραχεία διαταραχή νευρώνων του εγκεφάλου και οι αιτίες γνωστές ή άγνωστες είναι πολλές ,όπως πολλές είναι και οι μορφές των κρίσεων ,για τις οποίες σήμερα υπάρχουν πολλά θεραπευτικά μέσα ,με τα οποία τα 2/3 των ατόμων με επιληψία μένουν ελεύθερα από κρίσεις .
Αφού οι αντιλήψεις και προκαταλήψεις δημιουργούν αρνητικά κοινωνικά στερεότυπα ,τα οποία οδηγούν στο στιγματισμό των ατόμων με επιληψία ,οι προσπάθειες για την αντιμετώπιση του στίγματος πρέπει να έχουν σαν στόχο την αλλαγή αυτών .Φορείς αυτών των προκαταλήψεων μπορεί να είναι το ίδιο το άτομο που πάσχει ,αλλά και το περιβάλλον του είτε το άμεσα οικογενειακό είτε το ευρύτερα κοινωνικό ,π .χ σχολικό ,εργασιακό ,φιλικό ,κ .τ . λ .
Χρειάζεται να γίνουν παρεμβάσεις σε πολλά επίπεδα που θα οδηγήσουν στον απο-στιγματισμό της επιληψίας .Θα αναφερθούν παρακάτω ορισμένα παραδείγματα .Σε ατομικό επίπεδο πρώτο και κύριο μέλημα των παρεμβάσεων πρέπει να είναι η ορθή ενημέρωση όσον αφορά την επιληψία και ειδικά για το είδος των κρίσεων που παρουσιάζει το κάθε άτομο .
Από την άλλη πλευρά , η καλύτερη δυνατή θεραπεία βοηθάει το άτομο που πάσχει από επιληψία να κατανοήσει ,ότι η επιληψία είναι μία ιατρική κατάσταση όπως πολλές άλλες και στις περισσότερες περιπτώσεις μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά .Το άτομο που μένει ελεύθερο από κρίσεις θα δεί διαφορετικά τα πράγματα και θα προσπαθήσει να διορθώσει τις παρερμηνείες και παρανοήσεις του ,από τις οποίες νοιώθει στιγματισμένο .Έτσι θα μπορέσει να <<ανοιχτεί στη κοινωνία >> ,να <<βγει από τη σκιά του >> και να βελτιώσει τη ποιότητα ζωής του .Στη προσπάθειά του αυτή μπορεί να βρει στήριξη είτε από γιατρό ειδικό σε θέματα επιληψίας ,είτε να αναζητήσει βοήθεια μέσα από γνωστικές ,συμπεριφεριολογικές ,ή άλλου είδους θεραπείες .
--Όσο πιό νωρίς γίνει η αντιμετώπιση του στίγματος ,τόσο καλύτερα αποτελέσματα έχει για την περαιτέρω ζωή του ατόμου που πάσχει .Ειδικά όταν πρόκειται για παιδιά ,πρέπει να αναστρέψουμε ενωρίς το κλίμα χαμηλής αυτο-εκτίμησης εξ αιτίας των επιληπτικών κρίσεων ,γιατί με το πέρασμα στην εφηβεία θα είναι δύσκολη η επίλυσή του .Ο φόβος για στιγματισμό θα δημιουργήσει πολύ μεγαλύτερο άγχος από αυτό που συνοδεύει φυσιολογικά τις ηλικίες αυτές .
--Ο ρόλος της οικογένειας στην αντιμετώπιση του στίγματος είναι καταλυτικός .Είναι πολύ δύσκολο ένα άτομο με επιληψία να αλλάξει αντιλήψεις απέναντι στο στίγμα αν δεν αλλάξουν και οι προκαταλήψεις μέσα στην οικογένεια .Αν π .χ η οικογένεια θεωρήσει ότι εξ αιτίας της επιληψίας ενός μέλους της νοιώθουν όλοι κοινωνικά στιγματισμένοι ,αυτό θα έχει καταστρεπτικές συνέπειες στο άτομο ,διότι πέρα από το φορτίο του στίγματος θα επωμιστεί και ένα δυσβάσταχτο φορτίο τύψεων και ενοχών .Οι γονείς και τα μέλη της οικογένειας χρειάζεται να ενημερωθούν για την επιληψία ,αλλά και να εκπαιδευτούν για το ποιά να είναι η συμπεριφορά τους και πως μπορεί να βοηθήσουν σε περίπτωση μίαςς κρίσης .Μία ειλικρινής οικογενειακή στήριξη που εμπνέει στο άτομο εμπιστοσύνη και ασφάλεια ,αλλά και ενθαρρύνει οποιαδήποτε προσπάθεια θετικής αντιμετώπισης του στίγματος ,βοηθάει αποτελεσματικά .Η υπερ-προστασία και ο περιορισμός των ελευθεριών φέρνει αρνητικά αποτελέσματα .Η καλή και ανοικτή επικοινωνία ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας (αντίθετα με συνηθισμένη σιωπή και μυστικότητα της οικογένειας τα παλαιότερα χρόνια ) ,παρακινεί το άτομο που πάσχει να εκφράσει τους φόβους του ,τις ανησυχίες του και τις προκαταλήψεις του για την κατάστασή του .Οι συζητήσεις μέσα στην οικογένεια για ζητήματα τόσο της καθημερινότητας ,όσο και για θέματα κοινωνικά ,ψυχολογικά ,εργασιακά ,συναισθηματικά ,συντελούν στη μείωση του κοινωνικού φορτίου του στίγματος .
Στον ευαίσθητο χώρο της εκπαίδευσης η ενημέρωση των εκπαιδευτικών και όλων των αρμόδιων φορέων ,σε θέματα επιληψίας μέσα από διάφορα ενημερωτικά προγράμματα ,έχει επίσης μεγάλη σημασία σε κάθε προσπάθεια αντιμετώπισης του στίγματος .Απαραίτητη είναι η επικοινωνία ανάμεσα στην οικογένεια και στο δάσκαλο ή καθηγητή .Η οικογένεια θα αναφέρει την κατάσταση του παιδιού τους και ο δάσκαλος πέρα από το ρόλο της εκπαίδευσης θα έχει και την έγνοια για το παιδί το οποίο παρουσιάζει κρίσεις .Κύριο μέλημά του θα είναι και η διαχείριση της συμπεριφοράς των μαθητών ώστε να μην έχουν απορριπτική στάση .Θα ενθαρρύνει επίσης το παιδί να συμμετέχει σε συλλογικές προσπάθειες φροντίζοντας με διακριτικότητα να συστήνει όποιους περιοριστικούς όρους χρειάζονται σε κάθε περίπτωση .Αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία στα πρώτα χρόνια της εκπαίδευσης ,όπου το παιδί με κρίσεις θα έχει να αντιμετωπίσει και τον ανταγωνισμό της μικρής κοινωνίας του σχολείου .Περαιτέρω ο ρόλος του δασκάλου θα είναι συμβουλευτικός ,τόσο απέναντι στην οικογένεια όσο και στο παιδί με σκοπό να καλλιεργηθούν ρεαλιστικές προσδοκίες και να αξιοποιηθούν οι δυνατότητες του παιδιού στα πλαίσια του επαγγελματικού προσανατολισμού του .
Όσον αφορά την κοινωνία ευρύτερα ,η ενημέρωση έχει σαν στόχο να παρουσιάσει με κατανοητό τρόπο την επιστημονική πλευρά της επιληψίας ,καταρρίπτοντας μύθους και δοξασίες ,.Αυτό μπορεί να γίνει μέσα από συζητήσεις ,εκπομπές στη τηλεόραση και στο ραδιόφωνο ,αρθρογραφίες σε διάφορα έντυπα ,από έγκυρες πηγές στο διαδύκτιο ή από ενημερωτικές καμπάνιες .Στο περιεχόμενο της ενημέρωσης θα περιλαμβάνονται τα αίτια της επιληψίας και οι διάφορες θεραπείες .Επίσης θα παρέχονται πληροφορίες που θα τονίζονται τα ιδιαίτερα προβλήματα τα οποία αντιμετωπίζουν τα άτομα με επιληπτικές κρίσεις (δυσκολία στην ανεύρεση και διατήρηση εργασίας ,οι περιορισμοί στην ασφαλιστική κάλυψη και στην οδήγηση ,κ .α ) ,και τα οποία οι αρμόδιοι φορείς καλούνται να επιλύσουν. Αυτά τα προβλήματα που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής ,συνδέονται περισσότερο με το κοινωνικό στίγμα και λιγότερο με τη φύση της επιληψίας .Η γνώση αποτελεί βασική προϋπόθεση για να εξαλειφθεί ο φόβος που έχουν οι άνθρωποι απέναντι στην επιληψία ,να σταθούν θετικά απέναντι στα άτομα που έχουν την κατάσταση αυτή ,αλλά και να μπορούν να βοηθήσουν σε περίπτωση που παραστούν μάρτυρες μίας επιληπτικής κρίσης .
Σήμερα στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 100.000 άτομα με επιληψία και τα περισσότερα έχουν μία φυσιολογική ζωή ,λειτουργούν ανταγωνιστικά και διεκδικούν επί ίσοις όροις τις ευκαιρίες στη ζωή .
Η επιληψία δεν είναι κάτι το υπερ-φυσικό. Οι επιληπτικές κρίσεις προκύπτουν από αιφνίδια και βραχεία διαταραχή νευρώνων του εγκεφάλου και οι αιτίες γνωστές ή άγνωστες είναι πολλές ,όπως πολλές είναι και οι μορφές των κρίσεων ,για τις οποίες σήμερα υπάρχουν πολλά θεραπευτικά μέσα ,με τα οποία τα 2/3 των ατόμων με επιληψία μένουν ελεύθερα από κρίσεις .
Παπαδόπουλος Κώστας
Πηγή : messiniaportal
